Dünyanın en değerli voleybolcularından biri olan Eczacıbaşı VitrA’nın yıldızı Tijana Boskoviç, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebek ve ailesiyle bir ortaya geldi.
Sırp oyuncunun kızlarına dayanağından dolayı çok keyifli olduklarını söyleyen Can-Ege Çorakçı çifti, “Bir gün kızımız olursa sportmen olmasını hayal ediyorduk. Boskoviç ve başka Eczacıbaşı VitrA oyuncularının bu takviyesi bizi çok memnun etti” dedi.
Dünyanın en iyi voleybol oyuncularından biri olarak bedellendirilen Tijana Boskoviç, yardım elini SMA Tip-1 (Spinal Müsküler Atrofi) teşhisi konulan 8 aylık Mercan bebeğe uzattı.
Eczacıbaşı VitrA’nın Sırp yıldızı, 3.5 aylıkken ender bir genetik hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan Mercan bebekle bir ortaya gelerek takviyesini gösterdi.
Bir gün kızları olursa sportmen olmasını hayal ettiklerini belirten baba Can Çorakçı ve anne Ege Çorakçı “Başta Tiana Boskoviç olmak üzere tüm Eczacıbaşı VitrA ekibi oyuncularına çok teşekkür ediyoruz. Dayanakları bizi çok memnun etti. Kızımızın yaşaması için imkanı olan herkesin takviyesine muhtaçlığımız var. Gelin birlikte Mercan’a can olalım ve kızımızı yaşatalım” diyerek yardım davetinde bulundu.
SMA hastalarının Gen Tedavisi şimdi Türkiye’de yapılamadığı için Mercan bebeğin yurtdışında tedavi olması gerekiyor.
SMA (SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ) NEDİR?
SMA, nefes alma, hareket etme, yemek yeme üzere motor hareketleri sağlayan bedenimizdeki kasların zayıflanmasına ve ilerleyen evrede büsbütün durmasına sebep olan ölümcül ve ilerleyici bir nöromüsküler hastalık. Bu hastalık SMN1 genine ilişkin 7. ve 8. ekzonlardaki mutasyon yahut delesyon sonucu ortaya çıkar ve motor nöronların muhtaçlık duyduğu protein SMN1 geni tarafından üretilemediğinden bedendeki motor nöronların geri dönüşü olmayan kaybı kelam konusu olur. Bunun sonucunda istemli kaslar iyi hareket edemez, kuvvetsizleşir ve kas zayıflığı (atrofi) meydana gelir.
NTV
