Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen “Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu” yani bir nevi göz etrafı biçim bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu.
Özel güvenlik vazifelisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle güç günler yaşıyor.
Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de tıpkı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi.
Bu sendromun şu an ailelerinde 8 bireyde olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da tıpkı hastalık ile dünyaya geldiğini söz etti.
“KIZIM DIŞARI ÇIKMAK İSTEMİYOR”
Kendisinin şu ana kadar 5 sefer plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve hala rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi. Yüzlerindeki biçim bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından keder yanan baba Yavuz, “Dışarı çıktığı vakit daima uzaylıya bakar üzere bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağılıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin bu türlü olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an evvel ameliyat ettirmek istiyoruz” dedi.
Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Bu hastalık aileden gelen bir genetik rahatsızlık. Anneme de babasından geçmiş. Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, şayet tedavi bulunmaz ise bizden sonraki jenerasyonlara de geçecek bu hastalık” sözlerine yer verdi.
“TEDAVİSİNİN BULUNMASI İÇİN ABD’YE KAN GÖNDERDİK”
Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını lisana getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakış açısı olduğunu söyledi. Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını söz eden Yavuz, ağabeyinin kızının da birebir halde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti.
Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden dayanak beklediklerini söz etti.
Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da daima dışarı akıttıklarını tabir eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor üzere oluyoruz, zira gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki çalışma için kan gönderdiklerini de lisana getirdi.
Ender görülen bu genetik hastalıktan muzdarip olan babaanne Hanife Çetin’in de tek isteği torunun bir an önce tedavi edilerek sıhhatine kavuşması. Dışarı çıktıklarında herkesin kendilerine farklı baktığını ve bu durumunda ailece kendilerini üzdüğünü söyleyen Çetin, “Sonuçta Allah vergisi bu ancak bu duruma üzülüyoruz. Torunumun ameliyat edilmesi için dayanak bekliyoruz” diye konuştu.
NTV
